孤獨癥患兒媽媽含淚自述2000字:余生,我還能陪你多久?

媽咪愛嬰網 www.448139.live 2020年01月17日 09:51:38 

  導讀: 她說她第一次聽說“孤獨癥”這個詞,是因為她的小兒子。在得知孩子的情況后,她曾選擇逃避,在心里默默祈求兒子會好起來。最后在愛的幫助下,她重拾信心,只身帶著兒子來到陌生的城市,和孩子一起,與時間賽跑,咬......

  她說她第一次聽說“孤獨癥”這個詞,是因為她的小兒子。在得知孩子的情況后,她曾選擇逃避,在心里默默祈求兒子會好起來。最后在愛的幫助下,她重拾信心,只身帶著兒子來到陌生的城市,和孩子一起,與時間賽跑,咬著牙一步一步地走過來……

  以下是民民媽口述內容。

  絕望大于希望,我們看不見未來 我們家在清遠連山山區一個壯族自治村,一家6口,全家開支靠民民爸爸一個人打工來維持。在民民一歲多的時候,我不得已也跑去縣里打散工維持家中的開銷,民民就跟著身體不大好的奶奶一起生活。

孤獨癥患兒媽媽含淚自述2000字:余生,我還能陪你多久?

  其實在民民一歲半的時候,我就隱約感覺民民和大兒子不一樣,他特別喜歡畫畫,整天抓著筆不松手,畫畫的時候特別專注,叫他都沒有反應。他也不喜歡和小朋友們玩,連“爸爸媽媽”都不會喊,只在發脾氣的時候才聽到他咿咿呀呀大叫的聲音。

  一開始,我曾懷疑民民是不是聽力有問題,但用搖鈴在他耳邊晃,他能有反應。上網查了下,發現民民“無眼神對視”、“對某些事情很固執”的情況和孤獨癥的癥狀很相似,我的心馬上沉了下去。

孤獨癥患兒媽媽含淚自述2000字:余生,我還能陪你多久?

  在我們村里,年輕人都外出打工了,只有老人和婦女留在家中,“孤獨癥”是什么從來沒聽說過。村里的老人說“貴人語遲,四、五歲講話也正常”,而且夸民民喜歡拿筆,以后準有出息,我就一直徘徊在焦慮和期待之間。也許真的像大家所說,等民民長大一點,就好了……2019年4月中旬,民民姑姑聽說鎮上來了一支義診的隊伍,急忙帶民民就趕了過去。義診的老師看完就說八成是孤獨癥,讓趕緊帶去廣州去瞧瞧。我心里“咯噠”一聲--“孤獨癥”?!難道所有的期待不會成真?第二天,我揣著姑姑給的幾百塊錢,帶著民民去廣州某三甲醫院檢查,最終確診為孤獨癥。我一邊聽著醫生說孤獨癥如果不干預會影響孩子未來的智力,可能連生活都不能自理,而且很難治,需要花很多錢,一邊看著對一切漠不關心的民民,眼淚不自覺就流下來了。民民剛剛才過完2周歲生日,未來的路在哪里?我腦袋一片空白,久久的坐在候診室,等醫院下班的時候,才把診斷書整理好,連夜帶著民民趕回家。接下來怎么辦,我不知道。

  有愛幫助,開啟艱難的康復之路

  回家后,我給義診的老師打了電話,告知民民的診斷情況,當他們聽說民民狀況不佳的時候,推薦了愛博恩兒童保健中心。

孤獨癥患兒媽媽含淚自述2000字:余生,我還能陪你多久?

  5月,我帶著民民前往廣州愛博恩兒童保健中心,李慧娟主任了解情況后,仔細為民民做了全套檢查和評估,評估顯示語言和社交都是中度發育遲緩。李主任說,民民現在才2歲,正是康復治療的黃金時期?紤]到我們家的經濟情況,李主任幫我們聯系了愛博恩公益基金,決定資助民民第一階段的治療費用。這突如其來的好消息讓我們看到了曙光,民民有希望了!

孤獨癥患兒媽媽含淚自述2000字:余生,我還能陪你多久?

  6月11日,我帶著民民在廣州正式開始了康復治療生活。

孤獨癥患兒媽媽含淚自述2000字:余生,我還能陪你多久?

  ▲民民不能適應陌生環境,每一個動作都需要我的介入在訓練之前,雖然李慧娟主任就提前給我做了思想準備,說孤獨癥的治療過程辛苦且漫長,但第一天民民的表現仍然讓我不知所措。民民對陌生環境非?咕,只要一進入治療室,他拼命往我懷里鉆,連腳碰到地墊都哇哇大叫,甚至連看到里面的秋千也會失控大哭。民民平時喜歡聽音樂,原以為音樂治療課他可以適應,但沒想到他的反應依然很大。音樂一中斷他就會強烈地哭鬧,糾正他圖畫的內容和顏色也非常不配合。認知、前庭、大運動、適應性……這些問題一一都顯現出來。 1個多月過去,民民進步很慢,我非常著急,再這樣下去可怎么辦?每天上課—家庭訓練—休息三點一線的生活,加上民民訓練的不配合,對未來的不確定,這些都讓我感到深深的無助和無奈。

  康復治療師覺察到我情緒開始崩潰,她開導我說,孤獨癥的孩子需要時間,前期主要是和孩子建立聯系和安全感。只有他信任我們,后面的學習才能開展得更容易。

孤獨癥患兒媽媽含淚自述2000字:余生,我還能陪你多久?

  我也開始調整心態,嚴格按照治療師的要求,每天上完課后回家給民民做3次家庭訓練,視動訓練、插棍積木游戲、感統球運動等樣樣不落。除了課程訓練,我也注重生活上的引導,比如出門提醒民民找鞋子,讓他有出門穿鞋子的意識,學著自己下樓梯。

  一聲媽媽,淚流滿面

  因為排期對不上,前2個多月民民在某家機構上的言語訓練,那里的老師拿著字卡教民民發音,一直不見起色。在與李慧娟主任溝通后,特地給民民插課在愛博恩作言語訓練。

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